Leitlinien-Detailansicht

Angemeldetes Leitlinienvorhaben

Registernummer 189 - 002
Klassifikation S1

Empfehlungen für die Versorgung von Kindern mit schweren T-Zellulären Immundefekten unter Berücksichtigung organisatorischer und struktureller Voraussetzungen

Anmeldedatum:

15.04.2019

Geplante Fertigstellung:

30.09.2022

Gründe für die Themenwahl:

Erwartete Implementierung des Neugeborenenscreenings für Schwere Kombinierte Immundefekte (SCID) im Laufe des Jahres 2019

Zielorientierung der Leitlinie:

Sicherstellung der Versorgungsqualität der im Screening identifizierten Patienten mit SCID; hierzu sollen die Voraussetzungen der Zentren in der ambulanten und stationären Diagnostik und stationären Therapie zur Versorgung benannt werden, um die Früherkennung der Erkrankung durch das Screening für die Patienten optimal zu nutzen. Dies beinhaltet sowohl die primärärztliche als auch die spezialisierte Versorgung.

Verbindung zu vorhandenen Leitlinien anderer Fachgesellschaften:

Diagnostik auf Vorliegen eines primären Immundefektes (PID)

Anmelder bei der AWMF (Person):

PD Dr. Manfred Hönig

Anmeldende Fachgesellschaft(en):

Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Immunologie e.V. (API)Visitenkarte

Leitliniensekretariat:

Prof. Dr. Horst von Bernuth

Charité – Universitätsmedizin Berlin
Sektion Immunolgogie und Infektiologie
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

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Koordination:

PD Dr. Manfred Hönig

Universitätsklinikum Ulm
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Eythstrasse 24
89075 Ulm

Adressaten:

Pädiatrische Immunologen, Kinder- und Jugendmediziner aus den Bereichen der Kliniken und der ambulanten Versorgung, Pädiatrische Onkologen und Hämatologen, Neonatologen und Pädiatrische Intensivmediziner, Labormediziner und Screeningspezialisten, Transfusionsmediziner, spezialisierte Gesundheits- und Krankenpfleger; Patienten

Versorgungssektor:

Bundesrepublik Deutschland

Patientenzielgruppe:

Patienten mit SCID, die im Neugeborenenscreening identifiziert werden

Methodik (Art der Konsensfindung / evidence-Basierung):

konsentierte Expertenmeinung

Ergänzende Informationen:

 DGKJ, Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (angefragt) GPOH, Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (angefragt) DGfI, Deutsche Gesellschaft für Immunologie (angefragt) GNPI, Gesellschaft für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin (angefragt) DGTI, Deutsche Gesellschaft für Transfusionsmedizin (angefragt)