Leitlinien-Detailansicht

Angemeldetes Leitlinienvorhaben

Registernummer 025 - 035
Klassifikation S3

Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche mit einer Krebserkrankung

Anmeldedatum:

29.06.2020

Geplante Fertigstellung:

28.06.2023

Gründe für die Themenwahl:

Es gibt bislang keine Leitlinie zur Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen mit Krebserkrankungen in Deutschland. Angesichts der altersabhängig unterschiedlichen Bedürfnisse, Symptome sowie unterschiedliche Erkrankungen und Therapieverläufe kann die S3-Leitlinie für die Palliativversorgung von Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung nicht auf Kinder übertragen werden. Die jungen selbst Patienten sind häufig von einer hohen körperlichen Symptomlast betroffen, zudem ist die psychische und soziale Belastung der jungen Patienten und ihrer Familien in der Regel besonders hoch. 

Zielorientierung der Leitlinie:

Ziel der Leitlinie ist die Verbesserung der Symptomkontrolle von Kindern und Jugendlichen mit Krebserkrankungen in den verschiedenen Behandlungskontexten (sektorenübergreifend stationär und ambulant), sowie die Verbesserung der Versorgungsqualität für die Patienten und ihre Familien sowie die Förderung der Aufmerksamkeit für den Bedarf an palliativmedizinischer Versorgung.  

Im ersten Schritt fokussiert sich die Arbeitsgruppe auf 4 Themen - Schmerz, Atemnot, Vorausplanung von Therapieentscheidungen (Advanced Care Planning) und Versorgungsstrukturen.  

Diese Leitlinie richtet sich an alle Ärztinnen und Ärzte und nicht-ärztlichen Versorger im Gesundheitssystem, die Kinder, Jugendliche und ggf. junge Erwachsene mit einer Krebserkrankung behandeln.  

Die Leitlinie soll
-zur Sensibilisierung der Fachkräfte für die palliativmedizinischen Bedürfnisse und Bedarfe von Kindern und Jugendlichen mit onkologischen Erkrankungen beitragen.
-einen Zugewinn an Sicherheit für die Fachkräfte im Erkennen, Beurteilen und Behandeln von Schmerz und Atemnot, sowie in einer Weiterentwicklung der Leitlinie auch von anderen belastenden Symptomen erreichen.
-größere Handlungssicherheit der einzelnen PartnerInnen in der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit onkologischen Erkrankungen durch Formulierung von Empfehlungen schaffen, die die Zusammenarbeit unterschiedlicher Fachdisziplinen und Berufsgruppen in unterschiedlichen Versorgungskontexten beschreibt
-das Thema Palliativversorgung mit den notwendigen Versorgungsstrukturen sowie das Thema Advance Care Planning in der Medizin durch die Erstellung auf höchst möglichem Evidenzniveau stärken.  

Die Leitlinie richtet sich auch an betroffene Patienten sowie deren Familien und An- bzw. Zugehörige. Des Weiteren soll sie Kostenträgern und politischen Entscheidungsträgern zur Orientierung dienen.   

Anmelder bei der AWMF (Person):

Prof. Dr. med. Monika Führer

Anmeldende Fachgesellschaft(en):

Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH)Visitenkarte

Beteiligung weiterer AWMF-Gesellschaften:

Akademie für Ethik in der Medizin e.V. (AEM)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin e.V. (DGKJ)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie e.V. (DGKJP)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Psychologische Schmerztherapie und -forschung (DGPSF)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Kinderchirurgie e.V. (DGKCH)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Neurochirurgie e.V. (DGNC)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Orthopädie und Orthopädische Chirurgie e.V. (DGOOC)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde, Kopf- und Hals-Chirurgie e.V. (DGHNO-KHC)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Pflegewissenschaft e.V. (DGP)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin e.V. (DGSPJ)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e.V. (DGP)Visitenkarte

Deutsche Schmerzgesellschaft e.V. (DGSS)Visitenkarte

Deutsche Krebsgesellschaft (DKG)Visitenkarte

Gesellschaft für Neonatologie und pädiatrische Intensivmedizin e.V. (GNPI)Visitenkarte

Gesellschaft für Neuropädiatrie (GNP)Visitenkarte

Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE)Visitenkarte

Gesellschaft für Pädiatrische Pneumologie (GPP)Visitenkarte

Beteiligung weiterer Fachgesellschaften/Organisationen:

Arbeitsgemeinschaft Palliativversorgung (PallPOH) der GPOH (mit-federführend)

Wissenschaftlicher Arbeitskreis Kinderanästhesie der DGAI

Arbeitskreis "Kinderschmerz-Psychotherapie" der DGPSF

Arbeitsgruppe Kinder und Jugendliche (AG KJ) der DGP

Arbeitsgruppe Psychosoziale und Spirituelle Versorgung der DGP

Arbeitsgruppe Leitlinien der DGP

Arbeitsgruppe Ethik der DGP

Sektion Pflege in der DGP (Sek Pflege)

Sektion Pharmazie der DGP

Sektion Physiotherapie – Ergotherapie – Logopädie der DGP

Sektion Psychologie der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin e. V. (Sek Psycho)

Sektion Rechtsberufe der DGP

Sektion Soziale Arbeit der DGP

Sektion Seelsorge der DGP

Konferenz Onkologischer Kranken- und Kinderkrankenpflege der DKG, KOK

Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Radioonkologie (APRO)

German Pediatric Oncology Nurses Group (GPONG)

Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der GPOH, PSAPOH

Bundesverband Bunter Kreis e.V.

Bundesverband Häusliche Kinderkrankenpflege e.V. (BHK)

Bundesverband Kinderhospiz e. V.

Bundesverband Verwaiste Eltern in Deutschland e.V. (VEID)

Deutsche Kinderkrebsstiftung

Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs

Deutsche Vereinigung für Soziale Arbeit im Gesundheitswesen (DVSG)

Deutscher Bundesverband für Logopädie e.V. (dbl)

Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.V. (DHPV)

Deutscher Kinderhospizverein e.V.

Deutscher Verband für Physiotherapie (ZVK)

Deutsches Kinderkrebsregister (DKKR)

Vereinigung für Kinderorthopädie (VKO) der DGOOC

Deutsche Gesellschaft für Erziehungswissenschaft (DGfE)

Sektion 5: Schulpädagogik der DGfE

Sektion 6: Sonderpädagogik der DGfE

Sektion 8: Sozialpädagogik und Pädagogik der frühen Kindheit der DGfE

Arbeitsgemeinschaft Inklusionsforschung der DGfE

Deutsche interprofessionelle Vereinigung - Behandlung im Voraus Planen e.V. (DiV-BVP)

Leitliniensekretariat:

Prof. Dr. med. Monika Führer

- Büro Frau Sandra Haller,
Kinderpalliativzentrum München
LMU Klinikum
Marchioninistr. 15
81377 München

Tel.: +49 (0)89 4400 48001, mobil: 0152/0153 2808

Fax.: +49 (0)89 4400 48002

e-Mail senden

Koordination:

Prof. Dr. med. Monika Führer

München

 

Prof. Dr. med. C. F. Classen

Rostock

Adressaten:

Diese Leitlinie richtet sich an alle Ärztinnen und Ärzte und nicht-ärztlichen Versorger im Gesundheitssystem, die Kinder, Jugendliche und ggf. junge Erwachsene mit einer Krebserkrankung behandeln. Die Leitlinie richtet sich außerdem an betroffene Patienten sowie deren Angehörige. Des Weiteren soll sie Kostenträgern und politischen Entscheidungsträgern zur Orientierung dienen. Die Leitlinie soll für alle Versorgungsbereiche Gültigkeit haben, in denen Kinder und Jugendliche mit onkologischen Erkrankungen versorgt werden. Das schließt den stationären und ambulanten Versorgungsbereich ein, sowie die allgemeine und spezialisierte Palliativversorgung und wendet sich an alle an der Versorgung beteiligten Berufsgruppen (Ärzte, Pflegende, Sozialarbeiter, Psychologen, Therapeuten, Seelsorger, Erzieher usw.). Die Leitlinie bezieht sich auf Diagnostik, Therapie, ggf. Rehabilitation und sowohl auf primärärztliche wie auf spezialisierte Versorgung.

Versorgungssektor:

ambulant, stationär, teilstationär

Diagnostik, Therapie, Rehabilitation

primärärztliche Versorgung, spezialärztliche Versorgung

Patientenzielgruppe:

Kinder/Jugendliche 
Die Patientenzielgruppe dieser Leitlinie sind Kinder, Jugendliche und ggf. junge Erwachsene mit einer Krebserkrankung, bei denen ein wichtiges Therapieziel die Verbesserung der Lebensqualität ist. Die in dieser Leitlinie formulierten Empfehlungen zu palliativmedizinischen Maßnahmen sind unabhängig von der Durchführung von tumorspezifischen Maßnahmen (z. B. Strahlentherapie, operative Verfahren, medikamentöse Tumortherapien), d. h. sie können unabhängig von oder parallel zu tumorspezifischen Maßnahmen eingesetzt werden.

Methodik (Art der Konsensfindung / evidence-Basierung):

Evidenzbasierung: Für die Evidenzbasierung ist ein systematischer Prozess (nach DELBI) vorgesehen, der in den vier Arbeitsgruppen nach folgenden Prinzipien ablaufen wird:
-Identifikation der relevanten Fragestellungen zum Thema (Schmerz, Atemnot, ACP, Versorgungsstrukturen) entsprechend dem PICO-Verfahren (Vorbereitungsphase)
-Orientierende Suche nach vorhandenen (internationalen) Leitlinien und systematischen (Cochrane) Reviews sowie Primärstudien
-Einteilung der Fragestellungen nach evidenzbasierten Fragestellungen (Priorität, soweit nach Studienlage realistisch) oder konsensbasierten Fragestellungen
-Für alle evidenzbasierten Themen: systematische Suche, Auswahl, Extraktion und Bewertung (nach DELBI) von vorhandenen Leitlinien
-systematische Suche, Auswahl. Extraktion und Bewertung von systematischen Reviews (nach PRISMA) nach vorher festgelegten Kriterien
-für Themen, für die kein syst. Review vorhanden: Systematische Suche, Auswahl, Extraktion und Bewertung (nach SIGN) von Primärstudien nach vorher festgelegten Kriterien
-Zusammenfassung der gefundenen Evidenz für die einzelnen Fragestellungen und Bewertung der Evidenzstärke (nach GRADE) in Evidenztabellen
Konsensusprozess: Es ist eine strukturierte Konsensuskonferenz für das 2. Jahr der Leitlinienerstellung, d.h. nach Abschluss der Evidenzrecherche, geplant, zu der Eltern- bzw. Patientenvertreter (Jugendliche bzw. ehemals im Kindesalter onkologisch Erkrankte) und die Vertreter der oben genannten AWMF-Fachgesellschaften sowie der zusätzlich genannten Fachgesellschaften und Organisationen eingeladen werden. Diese Form des Konsensusprozesses wurde gewählt, um sicher zu stellen, dass die Position Betroffener bei allen Themen ausreichend gehört wird. Vorgesehen sind vier themenspezifische Gruppen (Schmerz, Atemnot, ACP, Versorgungsstrukturen), die jeweils durch einen unabhängigen Moderator geleitet wird. Die Vorstellung der Ergbnisse der Gruppendiskussionen am zweiten Tag wird ebenfalls von einem unabhängigen Moderator geleitet werden. Die Moderatoren …….. Fachgesellschaften und Organisationen, die an der Konsensuskonferenz nicht mit einem Vertreter teilnehmen können, soll im Vorfeld die Möglichkeit zur Stellungnahme gegeben werden. Diese Stellungnahmen sollen themenspezifisch in die Diskussion in den Kleingruppen eingebracht werden. (Sollte die epidemiologische Lage eine Konsensuskonferenz nicht zulassen, ist geplant auf ein Delphi-Verfahren auszuweichen). 

Ergänzende Informationen:

WHO guidelines on the pharmacological treatment of persisting pain in children with medical illnesses (discontinued)
WHO Guideline for the management of chronic pain in children https://www.who.int/maternal_child_adolescent/SCOPE-Guideline-pain-in-children.pdf