Leitlinien-Detailansicht

Angemeldetes Leitlinienvorhaben

Registernummer 021 - 030
Klassifikation S3

Porphyrien (S3LLPORPHYRI)

Anmeldedatum:

27.07.2021

Geplante Fertigstellung:

31.12.2024

Gründe für die Themenwahl:

  • seltene Erkrankung, nur wenige kontrollierte prospektive Studien vorhanden
  • bisher lange diagnostischer Latenz zwischen Erstsymptomen und Erstdiagnose, oft übersehene Erkrankung in Notaufnahmen und bei Niedergelassenen
  • interdisziplinäre, teils intensivstationäre Akut- und Notfallbehandlung erforderlich
  • sehr geringe Dichte von Zentren/Spezialambulanzen in Deutschland
  • neue (kausale und prophylaktische) Therapieoptionen verfügbar
  • gesellschaftliche Relevanz durch mögliche Erhöhung der Akzeptanz
  • gesundheitsökonomische Relevanz durch mögliche Reduktion von Triggerfaktoren und Vermeidung/Früherkennung von Folgeerkrankungen
  • deutliche Erhöhung der Lebensqualität von Patienten möglich    

Zielorientierung der Leitlinie:

  • Verbesserung der Erkennung und Diagnosestellung von Porphyrien
  • Verbesserung der Initial- und Notfalltherapie von Patienten mit Porphyrien
  • Verbesserung der Verlaufsdiagnostik und -therapie von Patienten mit Porphyrien
  • Vermeidung von Risikofaktoren und Komplikationen

Anmelder bei der AWMF (Person):

PD Dr. med. Petra Lynen Jansen

Anmeldende Fachgesellschaft(en):

Deutsche Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten e.V. (DGVS)Visitenkarte

Deutsche Dermatologische Gesellschaft e.V. (DDG)Visitenkarte

Beteiligung weiterer AWMF-Gesellschaften:

Deutsche Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI)Visitenkarte

Deutsche Schmerzgesellschaft e.V.Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Klinische Chemie und Laboratoriumsmedizin e.V. (DGKL)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin e.V. (DGKJ)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe e.V. (DGGG)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Neurologie e.V. (DGN)Visitenkarte

Deutsche Interdisziplinäre Vereinigung für Intensiv- und Notfallmedizin e.V. (DIVI)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Innere Medizin e.V. (DGIM)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin e.V. (DEGAM)Visitenkarte

Beteiligung weiterer Fachgesellschaften/Organisationen:

Deutsche Gesellschaft für Interdisziplinäre Notfall- und Akutmedizin e.V. (DGINA)

Berliner Leberring e.V.

Deutsche Leberhilfe

Selbsthilfe EPP e.V.

Leitliniensekretariat:

PD Dr. med. Petra Lynen Jansen, DGVS / Dr. Eva Diehl-Wiesenecker

Deutsche Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS)
Olivaer Platz 7
10707 Berlin

e-Mail senden

Koordination:

Prof. Dr. med. Rajan Somasundaram

Berlin

Adressaten:

Die Leitlinie richtet sich an alle an der Diagnostik und Therapie beteiligten Berufsgruppen (Allgemeinmediziner*innen, Internist*innen, Gastroenterolog*innen, Dermatolog*innen, Neurolog*innen, Schmerztherapeut*innen, Kinder- und Jugendmediziner*innen, Intensivmediziner*innen, Anästhesist*innen, Gynäkolog*innen, Laborärzt*innen)

Versorgungssektor:

ambulant, stationär, teilstationär

Prävention, Früherkennung

Diagnostik, Therapie, Rehabilitation

primärärztliche Versorgung, spezialärztliche Versorgung 

Patientenzielgruppe:

Erwachsene, Kinder/Jugendliche

Methodik (Art der Konsensfindung / evidence-Basierung):

  • Zusammenstellung einer repräsentativen Leitliniengruppe
  • systematische Literaturrecherche
  • Auswahl und Bewertung der Evidenz nach Grade/ Erstellung von Evidenztabellen
  • Überarbeitung/Formulierung der Empfehlungen und Vergabe von Evidenzgraden und/ oder Empfehlungsgraden innerhalb der Arbeitsgruppen und Priorisierung zweistufige, formale Konsensfindung für alle Empfehlungen, die neu sind oder überarbeitet werden müssen (Delphiverfahren, Konsensuskonferenz; Delphi-Verfahren und Konsensuskonferenz unter neutraler Moderation), Überarbeitung der Hintergrundtexte
  • Redaktionelle Zusammenstellung der neuen Leitlinie durch die Koordinatoren, Spiegelung an die Leitliniengruppe, Verabschiedung durch die Vorstände der herausgebenden Fachgesellschaften, Erstellen des Leitlinienreports

Ergänzende Informationen:

 Innovationsfondsförderantrag S3 Leitlinie Porphyrien (S3LLPORPHYRI) wird nachgereicht