Leitlinien-Detailansicht

Angemeldetes Leitlinienvorhaben

Registernummer 021 - 027
Klassifikation S3

Leitlinien für Seltene Lebererkrankungen (LeiSe LebEr) - autoimmune und genetisch-cholestatische Lebererkrankungen von der Pädiatrie bis zum Erwachsenenalter - Living Guideline

Anmeldedatum:

05.01.2021

Geplante Fertigstellung:

31.12.2025

Gründe für die Themenwahl:

Für die meisten seltenen Lebererkrankungen existieren keine Leitlinien, die Komplexität der Versorgung und die hohe Morbidität und auch Mortalität sowie die hohen Kosten für diese Erkrankungen begründen den besonderen Bedarf nach Leitlinien. Während es für autoimmune Lebererkrankungen und für Cholestase im Neugeborenenalter zwei S2k Leitlinien gibt, fehlen S3-Leitlinien vollständig, wobei die Seltenheit der Erkrankungen den Evidenzgrad für diagnostische und therapeutische Empfehlungen ohnehin limitiert.  

Daher soll im Rahmen des geförderten Innovationsfondprojektes “Entwicklung oder Weiterentwicklung ausgewählter medizinischer Leitlinien, für die in der Versorgung besonderer Bedarf besteht“ die Leitlinie AILE aktualisiert und auf S3-Niveau angehoben und um das Thema genetische cholestatische Erkrankungen erweitert werden. Der Antrag auf die Förderung läuft parallel.   

Zielorientierung der Leitlinie:

  • Evaluierung der Therapieoptionen und diagnostischen Pitfalls auf Basis der aktuell verfügbaren wissenschaftlichen Informationen, zur Verbesserung der Diagnose und Therapie
  • besonderer Fokus soll auf Transitionsmedizin gelegt werden

Verbindung zu vorhandenen Leitlinien anderer Fachgesellschaften:
Anmelder bei der AWMF (Person):

Pia van Leeuwen

Anmeldende Fachgesellschaft(en):

Deutsche Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten e.V. (DGVS)Visitenkarte

Beteiligung weiterer AWMF-Gesellschaften:

Deutsche Gesellschaft für Innere Medizin e.V. (DGIM)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin e.V. (DGKJ)Visitenkarte

Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung e.V. (GPGE)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e.V. (GfH)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Pathologie e.V. (DGP)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Allgemein- und Viszeralchirurgie e.V. (DGAV)Visitenkarte

Deutsche Röntgengesellschaft e.V. (DRG)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Endoskopie und Bildgebende Verfahren e.V. (DGE-BV)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Ultraschall in der Medizin e.V. (DEGUM)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Klinische Chemie und Laboratoriumsmedizin e.V. (DGKL)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V. (DGRh)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Kinderchirurgie e.V. (DGKCH)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin e.V. (DEGAM)Visitenkarte

Gesellschaft für Transitionsmedizin e.V. (GfTM)Visitenkarte

Beteiligung weiterer Fachgesellschaften/Organisationen:

Deutsche Transplantationsgesellschaft (DTG)

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.

Deutsche Leberhilfe

Leberkrankes Kind e.V

Leitliniensekretariat:

Pia van Leeuwen

Deutsche Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS)
Olivaer Platz 7
10707 Berlin

Tel.: 030. 31 98 31 50015

Fax.: 030. 31 98 31 5009

e-Mail senden

Koordination:

N.N.



Adressaten:

Die Leitlinie richtet sich an alle an der Diagnostik und Therapie beteiligten Berufsgruppen (Allgemeinmediziner, Internisten, Gastroenterologen, Kinder- und Jugendmediziner, Pathologen)

Versorgungssektor:

ambulant, stationär   

Diagnostik, Therapie  

primärärztliche Versorgung, spezialärztliche Versorgung  

Patientenzielgruppe:

Erwachsene, Kinder/Jugendliche

Methodik (Art der Konsensfindung / evidence-Basierung):

  • Zusammenstellung einer repräsentativen Leitliniengruppe
  • systematische Literaturrecherche
  • Auswahl und Bewertung der Evidenz nach Grade/ Erstellung von Evidenztabellen
  • Überarbeitung/Formulierung der Empfehlungen und Vergabe von Evidenzgraden und/ oder Empfehlungsgraden innerhalb der Arbeitsgruppen und Priorisierung zweistufige, formale Konsensfindung für alle Empfehlungen, die neu sind oder überarbeitet werden müssen (Delphiverfahren, Konsensuskonferenz; Delphi-Verfahren und Konsensuskonferenz unter neutraler Moderation), Überarbeitung der Hintergrundtexte
  • Redaktionelle Zusammenstellung der neuen Leitlinie durch die Koordinatoren, Spiegelung an die Leitliniengruppe, Verabschiedung durch die Vorstände der herausgebenden Fachgesellschaften, Erstellen des Leitlinienreports
  • Unterjährige Aktualisierung der Leitlinien im Sinne einer living guideline

Ergänzende Informationen:

Innovationsfonds- Förderantrag Leitlinien für Seltene Lebererkrankungen (LeiSe LebEr) - autoimmune und genetisch-cholestatische Lebererkrankungen von der Pädiatrie bis zum Erwachsenenalterwird nachgereicht