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Angemeldetes Leitlinienvorhaben

Registernummer 166 - 003
Klassifikation S2k

Perinatale Diagnostik und Management von zystischen Nierenerkrankungen

Anmeldedatum:

03.02.2017

Geplante Fertigstellung:

31.12.2017

Gründe für die Themenwahl:

Keine vorhandenen Leitlinien. Fortschritte der neonatalen Nierenersatztherapie und genetischen Diagnostik in die Praxis umsetzten. Verbesserung der interdisziplinären Zusammenarbeit von Gynäkologen, Pränatalmedizinern, Neonatologen und pädiatrischen Nephrologen.

Zielorientierung der Leitlinie:

Verbesserung der prä- und postnatalen klinischen Versorgung von Feten und Säuglingen mit zystischen Nierenerkrankungen. Verbesserung der Beratung von werdenden Eltern betroffener Feten.

Anmelder bei der AWMF (Person):

Dr. med. Charlotte Gimpel

Anmeldende Fachgesellschaft(en):

Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie (GPN)Visitenkarte

Beteiligung weiterer AWMF-Gesellschaften:

Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (DGGG)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Ultraschall in der Medizin (DEGUM)Visitenkarte

Gesellschaft für Neonatologie und pädiatrische Intensivmedizin e.V. (GNPI)Visitenkarte

Beteiligung weiterer Fachgesellschaften/Organisationen:

Deutsche Gesellschaft für Pränatal- und Geburtsmedizin e.V. (DGPGM)

Working group on inherited disorders of the European Renal Association/ European Dialysis and Transplant Association (ERA/EDTA)

European Society of pediatric and neonatal intensive care (ESPNIC)

PKD International

FEDERG

Leitliniensekretariat:

Dr. med. Charlotte Gimpel

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
Mathildenstr. 1
79106 Freiburg

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Koordination:

Prof. Dr. Dr. h.c. Franz Schaefer

 

Dr. med. Charlotte Gimpel

Adressaten:

Pränatalmediziner
Neonatologen
Pädiatrische Nephrologen

Versorgungssektor:

Spezialisierte Versorgung in der Pränatalmedizin (vorwiegend ambulant), der Neonatologie (stationär), und pädiatrischen Nephrologie (ambulant und stationär).

Patientenzielgruppe:

Schwangere/ werdende Eltern von Feten mit zystischen Nierenerkrankungen mit und ohne weitere Fehlbildungen.
Säuglinge mit zystischen Nierenerkrankungen von leicht betroffenen (Zufallsbefunde) bis schwerst-betroffen (z.B. intensivpflichtige Lungenhypoplasie, dialysepflichtige Niereninsuffizienz).

Methodik (Art der Konsensfindung / evidence-Basierung):

Systematische Literatursuchen, Konsensuskonferenz, unabhänigige Moderation (Frau Dr. C. Gimpel), Abstimmung (Delphi Methode)

Ergänzende Informationen:

Die Erstellung der Leitlinie ist ein Projekt einer Arbeitsgruppe aus dem NEOCYST Consortium, welches sich mit zystischen Nierenerkrankungen befasst. Näheres zum Gesamtprojekt unter:

http://www.research4rare.de/forschungsverbuende/neocyst/