Leitlinien-Detailansicht

Angemeldetes Leitlinienvorhaben

Registernummer 108 - 001
Klassifikation S2k

Einwilligung von Menschen mit Demenz in medizinische Maßnahmen

Anmeldedatum:

02.05.2017

Geplante Fertigstellung:

30.06.2018

Gründe für die Themenwahl:

Das medizinische Versorgungssystem wird in den nächsten Jahren mit einer dramatisch wachsenden Zahl an Menschen mit Demenz konfrontiert. Bundesweit sind bereits über 1.4 Millionen Menschen an einer Demenz erkrankt; eine Verdoppelung bis 2050 ist möglich. Menschen mit Demenz sind in der Regel multimorbide und leiden neben der Demenz durchschnittlich an 4-6 weiteren Grunderkrankungen; sie sind folglich angewiesen auf medizinische Maßnahmen und werden regelmäßig mit diesbezüglichen Entscheidungen (Diagnostik, Behandlung) konfrontiert.
Jede medizinische Maßnahme, die in die körperliche Unversehrtheit eingreift, erfüllt sowohl in straf- als auch in zivilrechtlicher Hinsicht den objektiven Tatbestand der Körperverletzung. Sie ist jedoch dann gerechtfertigt, wenn eine wirksame Einwilligung vorliegt. Voraussetzungen einer rechtlich wirksamen Einwilligung sind, dass einem einwilligungsfähigen Patienten adäquate Informationen dargeboten werden und dieser daraufhin eine freiwillige Entscheidung treffen kann. Um beurteilen zu können, ob eine rechtlich wirksame Einwilligung vorliegt, bedarf es folglich zum einen der Beurteilung der Einwilligungsfähigkeit, zum anderen der Beurteilung der Adäquatheit der Information.
Die Beurteilung der Einwilligungsfähigkeit bezieht sich stets auf eine konkrete Entscheidungssituation und nicht auf eine generelle Einwilligungsunfähigkeit für alle möglichen Entscheidungen. Ob eine Person einwilligungsfähig ist, beurteilt der behandelnde Arzt. Während für die Beurteilung der Einwilligungsfähigkeit von kognitiv unbeeinträchtigten Menschen hohe Beurteilerübereinstimmungen erzielt werden, weisen Studien darauf hin, dass die Beurteilerübereinstimmung bei Menschen mit leichter Demenz nicht größer als zufällig ist, dass jedoch durch die Vermittlung von Kriterien und Prozeduren der informierten Einwilligung die Beurteilerübereinstimmung signifikant erhöht werden kann. Eben diese Kriterien und Prozeduren sind bislang in der medizinischen Praxis in Deutschland und anderen deutschsprachigen Ländern unzureichend bekannt, der entsprechende Bedarf an einer offiziellen Leitlinie wird von Medizin- und Rechtspraktikern sowie Medizinethikern als hoch eingestuft.
Am 24. Februar 2009 wurde die UN-BRK in Deutschland ratifiziert. Laut Artikel 12, UN-BRK darf Menschen mit Behinderung (hierzu zählen auch Menschen mit Demenz) nicht allein aufgrund ihrer Behinderung ihr Recht auf Selbstbestimmung abgesprochen werden. Es wird vielmehr gefordert, dass die Vertragsstaaten Menschen mit Behinderungen den Zugang zu Unterstützung bereitstellen, die sie eventuell benötigen, um zu rechtswirksamen Entscheidungen befähigt zu werden. 
In der medizinischen und rechtlichen Praxis besteht bislang Unsicherheit,
1. welches Prozedere beim Einholen einer informierten Einwilligung (unter Berücksichtigung von Risiken, Komplexität und Zeitdruck) zu durchlaufen ist,
2. wie die Adäquatheit der Information gewährleistet werden kann (Person-Umwelt Passung),
3. wie Einwilligungsfähigkeit von Menschen mit Demenz valide beurteilt werden kann (Assessment),
4. wie Einwilligungsfähigkeit ggf. hergestellt werden kann (Supported Decision Making) und
5. wie Entscheidungen gemäß Willen und Präferenzen (vgl. UN-BRK) des Patienten getroffen werden können, soweit Einwilligungsfähigkeit nicht herstellbar ist (Vorausplanung und Stellvertretung).
Bezüglich dieser Fragestellungen soll die anzumeldende Leitlinie Handlungssicherheit schaffen. 

Zielorientierung der Leitlinie:

Ziel dieser Leitlinie ist es, strukturierte Empfehlungen zur Sicherung der Handlungsfähigkeit von Menschen mit Demenz (insbesondere im Sinne der Selbstbestimmung) bei Entscheidungen über medizinische Maßnahmen (Diagnostik, ärztliche Heilbehandlung, palliativmedizinische Maßnahmen) zur Verfügung zu stellen, die medizinische, medizin-rechtliche, medizin-ethische und gerontopsychologische Anforderungen erfüllen. Auf Seiten der Patienten soll hiermit Autonomie (Entscheidungen in der Situation, Berücksichtigung von früheren Willensäußerungen, Wertenscheidungen) und Wohl ermöglicht werden. Auf Seiten der Ärzte soll die ethische Qualität der Entscheidung und die Rechtsmäßigkeit (u.a. informierte Einwilligung) gefördert werden. Um diese Ziele zu erreichen, sollen nicht nur die Eigenschaften des Patienten berücksichtigt werden, sondern es sollen auch Empfehlungen zur Gestaltung von Entscheidungskontexten (Situation, Interaktion) unterbreitet werden, in denen sich Handlungsfähigkeit realisieren kann.

Anmelder bei der AWMF (Person):

Thomas Klie (DGGG), Wolfgang Maier (DGPPN), Richard Dodel (DGN)

Anmeldende Fachgesellschaft(en):

Deutsche Gesellschaft für Gerontologie und Geriatrie e. V.(DGGG)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde e.V. (DGPPN)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN)Visitenkarte

Beteiligung weiterer AWMF-Gesellschaften:

Akademie für Ethik in der Medizin e. V. (AEM)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Geriatrie (DGG)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Gerontopsychiatrie und -psychotherapie (DGGPP)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Medizinrecht (DGMR)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e.V. (GfH)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Chirurgie e.V. (DGCH)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Nuklearmedizin e. V. (DGN)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Allgemein- und Viszeralchirurgie e.V. (DGAV)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP)Visitenkarte

Deutsche Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI)Visitenkarte

Beteiligung weiterer Fachgesellschaften/Organisationen:

Deutsche Gesellschaft für Psychologie e.V., DGPs

Deutsches Netzwerk zur Qualitätsentwicklung in der Pflege (DNQP)

Deutsche Alzheimer Gesellschaft, DalzG

Betreuungsgerichtstag e.V. (BGT)

Deutsche Gesellschaft für Soziale Arbeit (DGSA)

Deutsche Gesellschaft für Pflegewissenschaft e.V. (DGP)

Leitliniensekretariat:

Valentina Tesky

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Koordination:

Johannes Pantel

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Julia Haberstroh

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Adressaten:

Ärztinnen und Ärzte, Pfleger/innen, Betreuer/innen und alle, die an der Entscheidungsfindung über medizinische Maßnahmen für Menschen mit Demenz beteiligt sind entsprechend der oben aufgeführten Beteiligten.

Versorgungssektor:

Ambulante und stationäre medizinische und pflegerische Versorgung

Patientenzielgruppe:

Menschen mit Demenz

Methodik (Art der Konsensfindung / evidence-Basierung):

1. Systematische Literaturrecherche zu Schlüsselfragen
• In Unterarbeitsgruppen (keine systematische Evidenzbewertung)
• Ergebnis: 1. Entwurf der Empfehlungen
2. Konsensusfindung in Leitliniengruppe
• Kommentierung individuell schriftlich per E-Mail
• Ergebnis: 2. Entwurf
3. Schriftliche Konsultation im erweiterten Gremium um die Berufsverbände
• Kommentierung schriftlich per E-Mail
• Ergebnis: 3. Entwurf
4. Überarbeitung unter Einbezug der Leitliniengruppe
• Angelehnt an Delphi-Methode (schriftlich per E-Mail)
• Ergebnis: 4. Entwurf
5. Strukturierte Konsensuskonferenz
• Unter Anleitung einer Moderatorin der AWMF
• Ergebnis: Finale Empfehlungen